Emotionele en sociale klachten door hartfalen bij naasten

Na een behandeling in het ziekenhuis is het vaak mogelijk om hartrevalidatie te volgen voor de patiënt. Bij hartrevalidatie denken veel mensen aan beweging, fysiotherapie en het aanleren van een gezonde leefstijl. Maar ook het overwinnen van angst, opbouwen van zelfvertrouwen en leren omgaan met klachten en beperkingen kunnen onderdeel zijn van een constructief revalidatieprogramma. U als naaste kunt ook deelnemen aan het programma en ondersteuning krijgen bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte voor u.

Zorg goed voor uzelf

Luister goed naar uw eigen lichaam, naar uw behoeften en wensen. Onderneem acties die u helpen om voor uzelf te zorgen en te ontspannen. Dat is voor elk mens gezond, maar nog meer als u de zorg voor iemand met hartfalen draagt. Alleen als u goed voor uzelf zorgt, kunt u de zorg voor uw naaste volhouden.

Geef aandacht aan positieve dingen

Naast de dingen die u niet meer (samen) kunt doen, zijn er ook dingen die u nog wel kunt. Nieuwe hobby’s die u kunt proberen die binnen uw mogelijkheden passen. Doe ook dingen waardoor u zich prettig voelt zónder dat er direct een doel aan vast zit. Het enige doel is dat u zich er prettig door voelt. Kies daar als het kan vaste momenten op de dag voor.

Verminder de spanning, deel uw ervaringen

Vaak helpt het om te vertellen over uw gevoelens of zorgen aan uw omgeving: over wat u meemaakt en wat u lastig vindt en wat juist heel fijn. Waar u behoefte aan heeft, of juist niet. Vaak is het zo dat u zult merken dat uw omgeving u graag wil steunen maar niet altijd weet hoe. Als u vertelt waar u behoefte aan heeft, begrijpen zij u beter en kunnen zij u beter helpen. Soms is een luisterend oor en de hulp van uw naasten al voldoende om beter met de gevoelens om te gaan. Praten kan ook zorgen voor meer begrip bij de mensen in uw omgeving wanneer er goede en minder goede dagen zijn door het hartfalen. Voorkom dat u de last van de zorg voor een naaste met hartfalen in uw eentje draagt.

Misschien vindt u het lastig om uw ervaringen en gevoelens te delen met uw zieke naaste. U wilt hem of haar misschien niet belasten met uw negatieve gevoelens over de ziekte of beperking. ‘Die heeft het immers al zwaar genoeg’. Toch brengt openheid mensen vaak dichter bij elkaar. U kunt elkaar vertellen hoe u de situatie ervaart, gevoelens delen en met elkaar oplossingen zoeken voor problemen. Harteraad heeft samen met vijf andere patiëntenverenigingen instrumenten ontwikkeld om het praten over moeilijke onderwerpen makkelijker te maken. Ze zijn er voor ouders en kinderen, jongeren en partners onderling. U kunt ze vinden op www.familiegesprekken.nl.

Lotgenotencontact

Het kan ook fijn zijn om contact te hebben met andere naasten die net als u een naaste hebben met hartfalen. U zult hierdoor ervaren dat u niet de enige bent. En merken dat het heel normaal is om emoties of gedachten te hebben door het hartfalen van uw naaste. Dat dit niet iets is om u voor te schamen omdat dat nu eenmaal hoort bij het verwerkingsproces. U vindt er erkenning en herkenning.

“Het contact met lotgenoten is zo ontzettend belangrijk. Je hebt echt het idee dat je alleen op de wereld bent. En opeens waren er allerlei mensen die hetzelfde referentiekader hadden.”

 “Mijn man is hartpatiënt en dat zie je niet van de buitenkant dus mensen snappen het niet ... oh hij kan weer niet mee naar de kroeg om een biertje te drinken, oh hij kan weer niet mee naar die verjaardag want hij voelt zich niet goed…[…] ik mis eigenlijk wel contact met leeftijdgenoten met een vergelijkbaar verhaal.”

Harteraad

Harteraad zorgt voor onderlinge ontmoetingen. Harteraad is de patiëntenvereniging voor mensen met hart- en vaataandoeningen in Nederland én hun naasten. De regionale afdelingen organiseren onder andere Hart-&Vaatcafé’s over diverse thema’s in samenwerking met verschillende ziekenhuizen in het land. Daarnaast zijn er landelijke ledendagen, activiteiten en Facebookgroepen waaraan u kunt deelnemen. U vindt er tips, kunt ervaringen uitwisselen, vragen stellen en u blijft op de hoogte van alle activiteiten. Op de website www.harteraad.nl vindt u onder meer ervaringsverhalen, een activiteitenkalender per regio en betrouwbare informatie over diverse hart- en vaataandoeningen.

Naast Harteraad zijn er andere, kleinere patiëntenverenigingen die zich richten op een specifieke hart- of vaataandoening of bloedziekte. Zo zijn er de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen, Patiëntenvereniging Hart & Long Transplantatie, en Stichting ICD Nederland. Meer informatie is op internet te vinden.

Voor ouders: Schouders.nl 

(Sch)ouders.nl is een platform van, voor en door ouders van een kind met een chronische ziekte, lichamelijke- en/of een verstandelijke beperking en/of ontwikkelingsstoornis. U vindt er onder andere de Gids voor ouders na de diagnose  en de ‘Wegwijzer winst en verlies’ . Met de laatste ontdekt u door middel van een vragenlijst welke stijl het beste bij u past om met de emoties en spanning door de ziekte van uw kind om te gaan.

Naasten in beeld 

Op de website van Harteraad vindt u ervaringsverhalen en antwoorden op veel gestelde vragen over het leven naast iemand met een ernstige aandoening als hartfalen. Het is bedoeld voor alle naasten: partners, kinderen, ouders, broers/zussen of goede vrienden.

Daarnaast vindt u er links naar praatpakketten om het praten over moeilijke onderwerpen als ziekte makkelijker te maken. Ze zijn er voor alle leeftijden, gezinnen, jongeren en partners. (zie ook www.familiegesprekken.nl)

Meer

Op internet vindt u ook online zelfhulptrainingen. Bijvoorbeeld mentaalvitaal.nl of snelbeterinjevel.nl. Lees meer hierover bij de vraag ‘Wilt u meer weten?’

Ook op de website digitalezorggids.nl kunt u zoeken naar online zelfhulp.

Let op: niet alle informatie op internet is betrouwbaar. Op discussiefora staan vaak vooral slechte persoonlijke ervaringen die niet op u van toepassing hoeven te zijn.