Emotionele en sociale klachten door hartfalen bij naasten
Wilt u meer weten?
Informatie voor naasten
Mantelzorg.nl
Iedereen die belangeloos voor een naaste zorgt, kan bij MantelzorgNL terecht voor informatie, advies en een luisterend oor. Daarnaast ondersteunen en adviseren zij professionals en gemeenten in hun samenwerking met mantelzorgers.
Vragenlijsten: hoe gaat het met u?
Mijnkwaliteitvanleven.nl is een landelijk initiatief dat laat zien waar goede zorg om draait. Juist nu er veel in de zorg verandert. Door de online vragenlijst in te vullen, brengt u in beeld wat voor u belangrijk is. De vragen gaan over uw persoonlijke situatie, uw mogelijkheden en beperkingen. Hoe u uw gezondheid ervaart en hoe u de zorg en leefomgeving waardeert. Deze website is een initiatief van Patiëntenfederatie Nederland.
Positieve Gezondheid is een manier om breder naar gezondheid te kijken. Kunt u zich bijvoorbeeld voldoende redden? Voelt u zich gelukkig of misschien juist eenzaam? Het invullen van de vragenlijst Positieve Gezondheid helpt u kiezen en bespreken wat voor u belangrijk is. Er is een vragenlijst voor volwassenen en voor kinderen. De maker van deze website is het Institute for Positive Health.
Hartfalen heeft veel verschillende lichamelijke én geestelijke gevolgen. Deze kunnen de kwaliteit van uw leven verminderen. Daarom is het belangrijk om alle gevolgen te bespreken met uw zorgverlener. Deze speciale vragenlijst helpt daarbij. Door de vragen in te vullen, ontstaat een overzicht van uw klachten en beperkingen door het hartfalen zoals ú die ervaart. De vragenlijst vraagt ook naar zaken waar u of uw zorgverlener misschien niet aan denken tijdens een consult. PROMs Chronisch Hartfalen wordt door een aantal ziekenhuizen gebruikt. U kunt hiernaar vragen bij uw cardioloog. U kunt hem zelf ook online invullen en de uitkomst met uw cardioloog bespreken.
Nuttige websites:
- Harteraad.nl helpt het om dagelijks leven weer zo goed mogelijk op te pakken. Op de website vindt u betrouwbare informatie over de verschillende hart- en vaatziekten en behandelingen. U kunt er ook andere hartfalenpatiënten ontmoeten, online gesprekken starten of lid worden van de besloten facebookgroep.
‘Ineens ben je patiënt. Maar je bent vooral wie je bent. Ook al moet je sommige dingen aanpassen in je leven. Net als de mensen die het dichtst bij je staan. Harteraad begrijpt dat en helpt om verder te komen.’
Praktisch biedt Harteraad de volgende ondersteuning bij hartfalen:
Wat er toe doet helpt u duidelijk te maken wat voor u belangrijk is in uw leven. Dat doet u door vier vragen te beantwoorden. U kunt ‘Wat er toe doet’ gebruiken voordat u gesprekken aangaat en keuzes gaat maken over uw gezondheid. De uitkomsten kunnen meegenomen worden naar uw zorgverlener. Of thuis opgehangen, zodat u af en toe weer ziet: daar doe ik het voor.
Het Individueel Zorgplan Hartfalen is een werkboek dat u kunt gebruiken als hulpmiddel om in gesprek te gaan met uw zorgverlener over het omgaan met hartfalen in het dagelijks leven.
Voor mensen met hartfalen bestaat ook telebegeleiding. Deze telemonitoring houdt in dat u informatie krijgt over uw hartfalen, leert wat signalen zijn voor eventuele verslechtering en wat ondersteuning biedt bij het omgaan met het hartfalen. Door gebruik te maken van telebegeleiding kunt u samen met uw arts of verpleegkundige vanuit huis uw gezondheid in de gaten houden.
Bent u behandeld voor uw hart? Dan hoort hartrevalidatie daarbij. Hartrevalidatie helpt u weer vertrouwen in uw lichaam te krijgen en sneller uw leven weer op te pakken. Tijdens hartrevalidatie is er een speciaal onderdeel gericht op psychisch herstel. Zo leert u tijdens hartrevalidatie om te gaan met angst, zorgen en onzekerheid. U krijgt tips om het oude leven zo goed mogelijk op te pakken. U volgt dit programma in een groep of individueel.
In het eindstadium van hartfalen, als de klachten erger worden en er geen verbetering mogelijk is, krijgt u palliatieve zorg. In de brochure ‘Goede zorg voor mensen met ernstig hartfalen’ staat beschreven wat palliatieve zorg is, waar palliatieve zorg uit bestaat en wie het kan bieden. Ook wordt uitgelegd wat u kunt doen om de zorg en ondersteuning te krijgen die het best past bij uw eigen wensen en situatie.
De Hartstichting wil hart- en vaatziekten eerder opsporen en behandelen. Ze doen (wetenschappelijk) onderzoek en geven voorlichting over het voorkomen van hart- en vaatziekten. Maar ze geven ook steun aan hart- en vaatpatiënten. Op de site is informatie te vinden over diverse hart- en vaataandoeningen waaronder hartfalen. Persoonlijke vragen kunnen gesteld worden aan de Infolijn Hart en Vaten. Belangrijke thema’s van de Hartstichting zijn onder andere: eerder opsporen, het vrouwenhart, reanimeren, bewegen, gezonde voeding, niet roken, therapietrouw en hartrevalidatie. Voor hartfalen is er de brochure Hartfalen: wat is dat? Hierin staat informatie over de ziekte, de oorzaken, onderzoeken en behandelmogelijkheden. U kunt voor vragen ook contact opnemen met de Infolijn Hart en Vaten.
Mentaal Vitaal is er voor iedereen die meer wil weten over mentale gezondheid en er zelf mee aan de slag wil. U vindt er informatie, mentale fitness tips & oefeningen, online cursussen & therapie en verwijzing naar hulp. Deze website is voor een brede doelgroep. Ook voor mensen zonder een ziekte of beperking. Mentaal Vitaal biedt gratis informatie, tips en oefeningen wanneer u last heeft van angst, piekeren, slaapproblemen, somberheid, stress, verdriet enzovoort. Er zijn ook specifieke tools te vinden gericht op thema’s die ook voor kunnen komen bij mensen met een ziekte of beperking, zoals stress en angst. De meeste tools zijn gratis toegankelijk, sommige tools en therapieën kosten geld. Mentaal Vitaal is een initiatief van het Trimbos instituut.
Snelbeterinjevel.nl biedt drie gratis online-trainingen aan die u kunnen helpen bij slaap-, pieker- en stressklachten. De trainingen kunt u zelfstandig volgen. U ontvangt dus geen begeleiding. Een training bestaat uit praktische oefeningen die u kunnen helpen om uw klacht te verminderen. U kiest zelf welke oefeningen u eerst doet, en wanneer u ze doet. Deze website is een initiatief van het Trimbosinstituut.
Andere websites voor online hulp:
https://www.hdi.nl/minder-moe-bij-ziekte/
Dit betreft een internettherapie gericht op het verminderen van ernstige vermoeidheidsklachten bij ziekte. Het programma is niet expliciet gericht op verbetering van de fysieke conditie maar wel op het anders leren omgaan met bestaande beperkingen door vermoeidheid.
“Ik begon de therapie sceptisch. Baat het niet, dan schaadt het niet. Maar het is me erg goed bevallen. Ik kan nu echt beter met de vermoeidheid omgaan en slaap veel beter.” Simon (47)
Hulp regelen via de gemeente:
U kunt u bij uw gemeente terecht voor hulp als u een ziekte of beperking heeft. In veel gemeenten is een Wmo-loket, een (sociaal) wijkteam en/of een jeugdteam. Deze website is van de Rijksoverheid.
Voor medische informatie over hartfalen kunt u terecht op: