Skip to main content
Dit is een algemene afbeelding voor: Emotionele en sociale gevolgen van hartfalen bij volwassenen
Dit is een algemene afbeelding voor: Emotionele en sociale gevolgen van hartfalen bij volwassenen

Emotionele en sociale gevolgen van hartfalen bij volwassenen

Wat zijn de gevolgen voor uw dagelijks leven?

Door het hartfalen kunt u vaak sommige dingen niet of niet meer zoals daarvoor. Hartfalen is voor veel patiënten ingrijpend: u moet leren leven met de wetenschap dat u (veel) kans hebt om snel te overlijden, u moet er rekening mee houden dat u lichamelijk minder kunt, dat u medicijnen moet nemen en niet meer alles mag eten en drinken. Dit verandert uw leven. U kunt bijvoorbeeld minder of helemaal niet meer naar uw werk of hebt ander werk moeten accepteren. U kunt vaak moe zijn of benauwd of moet veel naar het ziekenhuis. Misschien deed u een sport, of had u een hobby die u door uw ziekte niet meer kunt doen. Ook kunt u afhankelijk zijn of worden van anderen of moet u zich aan een vochtbeperkt en zoutarm dieet houden en oppassen met alcohol. Dit kan tijdelijk zijn, maar meestal zal dit uw verdere leven duren. Dat heeft invloed op uw gevoel. En het kan invloed hebben op uw relaties en sociale leven. Wat eerst gewoon was, is dat nu niet meer. U moet uw plannen voor de toekomst aanpassen. Het is heel normaal als u daarover verdrietig of boos of angstig bent.

“Ik heb heel weinig energie, heb moeite met drukte om me heen, kan me slecht concentreren, en ik kan gesprekken niet goed volgen. Ik moet de dag goed indelen wat betreft actief zijn en rust nemen. Als ik weer eens te veel gedaan heb, slaat mijn hart ’s nachts op hol. Dan slaap ik niet en kan ik de volgende dag nauwelijks iets doen. Zo word ik teruggefloten door mijn lichaam…”

‘In het ziekenhuis is veel aandacht voor mijn fysieke klachten en de medische aspecten van mijn hartfalen. Maar dat ik door het hartfalen angstig ben geworden, niet graag meer naar buiten ga en vaak last heb van sombere gedachten, daar is minder oog voor.’

“Opeens moet ik dagelijks medicijnen slikken, dagelijks op de weegschaal, een zoutbeperkt dieet volgen. Ook heb ik een vocht-innamebeperking. Er staat een kastje naast mijn bed om mijn ICD te kunnen uitlezen, ik moest een nieuw speciaal rijbewijs aanvragen en ik prik zelf mijn stollingswaarde. Ik moet erg wennen aan mijn ‘nieuwe’ hart: het klopt opeens veel luider, ik lig er wakker van. De pompfunctie van mijn hart is nog maar 23%, ook dat is wennen. Gelukkig word ik hierbij vanuit de afdeling Cardiologie en de Hartfalenpoli ondersteund. Ze houden mij goed in de gaten en ik kan bij hun met al mijn vragen terecht. Samen proberen we de situatie zo stabiel als mogelijk te houden, dat werkt heel prettig. Ook mijn man en kinderen helpen mij waar mogelijk. Zij hebben vooral veel zorgen om mij, terwijl ik maar steeds weer de grenzen van mijn kunnen opzoek. Zij werden helemaal gek van mijn drang van alles lekker zelf te doen en ik werd gek van hun zorgelijkheid. Het was echt niet gemakkelijk voor hen. Het duurde heel lang voor we daar samen een balans in vonden.”

U zult in het dagelijkse leven veel steun kunnen ondervinden van familie, vrienden en kennissen. Zij zullen op diverse manieren - met name als partner en huisgenoot - betrokken zijn bij de manier waarop u uw leven in meer of mindere mate opnieuw moet inrichten.

De mensen om u heen

De gevolgen van uw hartfalen raken ook de mensen om u heen, uw familie, vrienden of collega’s. Soms merkt u dat de mensen anders met u omgaan omdat u ziek bent. Of uw omgeving begrijpt juist niet goed waar u als hartfalenpatiënt mee te maken heeft, en wat uw klachten kunnen betekenen. Aan de buitenkant is niet altijd te zien hoe u zich voelt. Voor anderen is het ook lastig te begrijpen dat u soms wel, soms niet mee kunt doen. Zo lukt het de ene keer wel en de andere keer niet om bij een familiefeestje te zijn. Voor uw naasten is dat ook ingrijpend, ook hun sociale leven kan hierdoor veranderen. U kunt zich terugtrekken door uw vermoeidheid of bijvoorbeeld omdat u zich somber voelt en anderen daar niet mee tot last wilt zijn. Soms eindigen contacten met mensen om u heen doordat u niet meer hetzelfde kunt als vroeger. Dat kan zorgen voor teleurstelling, pijn, boosheid en verdriet. Soms ontstaan er ook nieuwe vriendschappen. Bijvoorbeeld met andere hartfalenpatiënten; mensen die hetzelfde meemaken en weten wat het is.

Voor naasten is er ook specifieke informatie. U vindt deze hier.

Relatie

Als u een partner hebt kan uw relatie veranderen. Bijvoorbeeld doordat u altijd de boodschappen of de klusjes in huis deed, maar dit niet meer kan. Mogelijk komen hierdoor meer taken bij uw partner terecht. Uw partner moet hier misschien aan wennen. En u moet eraan wennen dat het niet meer op de manier gebeurt die u gewend was. Uw partner kan ook onzeker, verdrietig of boos zijn. Ook het beeld van uw toekomst samen kan veranderen. Daarnaast kan het zijn dat u door de oorzaak van het hartfalen, bijvoorbeeld door een doorgemaakt hartinfarct, wat anders reageert dan daarvoor. Zo kunt u sneller emotioneel zijn, meer prikkelbaar of u kunt u minder goed concentreren. Ook met deze veranderingen zal uw partner moeten leren omgaan.

‘Door mijn hartfalen moet mijn vrouw veel meer taken doen in huis en ik ben niet altijd de makkelijkste. Ook kunnen we niet zo vaak meer samen weg en gaat ze vaak alleen naar vrienden of familie. Dat is best slikken. Onze relatie goed houden is een zoektocht voor ons allebei.’

Seksualiteit en intimiteit

Hartfalen kan ervoor zorgen dat u anders omgaat met seksualiteit en intimiteit. Dit komt bij zowel mannen als vrouwen voor. Bijvoorbeeld door stress of vermoeidheid. U kunt angst hebben dat seksuele activiteit een nieuw incident veroorzaakt. Ook uw medicatie kan invloed hebben. Sommige medicijnen kunnen bijvoorbeeld minder zin in seks of erectieproblemen geven. Ook kunt u zich minder aantrekkelijk vinden en onzeker voelen. Dit heeft gevolgen voor uw seksualiteit, of u nu met of zonder partner leeft. Als u een partner heeft, kan het u schuldgevoelens geven dat u minder zin heeft in seks en intimiteit.

Wanneer u zich zorgen maakt of vrijen niet een te zware belasting voor uw hart is, dan is het goed om het volgende te weten: Qua inspanning is vrijen te vergelijken met traplopen. Voor patiënten die goed zijn ingesteld op medicijnen en die zonder problemen een trap op kunnen lopen in een redelijk tempo (ongeveer 20 treden achter elkaar in 10 seconden) is seksuele activiteit geen probleem.

Werk/hobby’s, geldzaken

Misschien zijn er vanwege uw beperkingen door het hartfalen aanpassingen nodig op uw werk. Of kunt u minder of helemaal niet meer werken. Het gevolg kan dan zijn dat u minder te besteden heeft. Dit kan tot geldzorgen en stress leiden. Misschien kunt u bepaalde hobby’s of een sport niet meer doen of minder (of niet meer) reizen dan u zou willen. Hieronder leest u voorbeelden van mogelijke gevolgen in uw dagelijkse leven.

“Werken was mijn lust en mijn leven, dus ik maakte weken van minimaal 50 uur en was veel avonden en zaterdagen op pad. Ik zag het totaal niet als een belasting. Alle collega’s die vrolijk zeiden dat ik gek was, lachte ik weg. Ik had het erg naar mijn zin en deed mijn werk graag. Door mijn hartprobleem moest ik er opeens helemaal mee stoppen.”

“De verantwoordelijke baan koste me te veel energie en ik werkte op een gegeven moment al een soort halve dagen. De klap was heel groot. Werken was mijn leven, mijn passie, mijn liefde.”

'De beperking van mijn vrijheid om te doen wat ik wil is voor mij het moeilijkst. Ook mijn inkomsten zijn door mijn ziek-zijn flink afgenomen. Daardoor kunnen we niet meer alles doen, bijvoorbeeld uit eten of op vakantie gaan. Ik vind het moeilijk dat mijn hele gezin er last van heeft, ook mijn vrouw en kinderen.’

NB: Psychosociale problemen waaronder angst spelen vaak (ongemerkt) een grote rol bij werkhervatting. Praat hierover met uw werkgever en arts. Meer informatie hierover is te vinden op de site van Harteraad ‘Hoe kan ik weer aan het werk?’

Hoe langdurig de herstelperiode ook was, en hoe goed ook de hartrevalidatie: eenmaal weer aan het werk kan het enorm tegenvallen. Blijkt concentratie moeilijk te zijn. Ben je veel eerder moe dan je lief is. Of is het je allemaal veel te druk. Hoe voorkom je deze problemen? En hoe ga je ermee om als ze toch ontstaan?

Wat is het gevolg?

Het gevolg van psychosociale problemen kan zijn dat u meer lichamelijke klachten heeft, stress voelt of contacten met anderen uit de weg gaat waardoor u zich eenzaam kunt voelen. Chronische stress heeft een negatief effect op de gezondheid en kan het risico op nieuwe hartproblemen vergroten. Daarom is het belangrijk dat u de psychosociale problemen serieus neemt. En dat u zoekt naar oplossingen. Alleen of met hulp van anderen.