Informatie voor mensen na een opname op de intensive care

Leven met beperkingen
Misschien kunt u na uw IC opname sommige dingen niet, of niet meer zoals voorheen. Leven met PICS betekent vaak dat uw leven er anders uit ziet en dat u niet meer alles kunt doen wat u voorheen wel kon. De mogelijkheid om te werken, of een sport of hobby die u niet meer kunt uitoefenen. Wat eerst gewoon was, is dat nu niet meer. Plannen voor de toekomst moeten aangepast worden.

Hierbij gaat het vaak om gevoelens die horen bij een rouwproces zoals gevoelens van verlies; verlies van vrijheid of zelfstandigheid, of van vertrouwen in uw eigen lichaam. Het kan ook verlies van tijd en energie zijn, waardoor u sommige hobby’s moet opgeven. Of financieel, omdat u niet meer kunt werken. Dit verlies kan verdriet of boosheid veroorzaken. Of u voelt zich onzeker, somber of machteloos over de toekomst. Of u verlangd sterk naar uw leven voor de IC opname. 

‘Iedereen om mij heen gaat maar door, maar mijn leven is niet meer hetzelfde nadat ik op de IC opgenomen ben geweest’

De mensen om u heen
PICS kan ook invloed hebben op uw omgeving. Soms merkt u dat de mensen anders met u omgaan omdat u ziek (geweest) bent. Bijvoorbeeld familie, vrienden en buren. Men verwacht dat u blij bent omdat u de IC opname overleeft heeft. Het kan zijn dat bij u niet aan de buitenkant te zien is dat u ziek bent geweest en wat u door heeft gemaakt. Misschien begrijpt uw omgeving niet goed waar u mee te maken heeft, en wat uw klachten kunnen betekenen. Denk aan klachten als vermoeidheid en pijn, waar u soms wel, en soms niet last van heeft. Maar ook het niet meer op woorden kunnen komen, concentratie vermindering, het niet aankunnen van teveel geluiden en te grote groepen mensen zijn veelvoorkomende gevolgen. Hierdoor kunt u de ene keer wél bij bijvoorbeeld een familiefeestje zijn, en lukt het een andere keer niet. Soms eindigen relaties door de ziekte. Dat kan zorgen voor teleurstelling, pijn, boosheid en verdriet. Soms ontstaan er ook nieuwe vriendschappen. Bijvoorbeeld met mensen die hetzelfde meemaken. Voor ervaringsdeskundige verhalen kunt u hier terecht. 

‘Mijn vriendinnen snappen niet, dat ik sommige afspraken niet kan nakomen’

Ook de mensen om u heen kunnen negatieve gevoelens ervaren door uw ziekte of beperking. Bijvoorbeeld omdat ook hun sociale leven verandert of omdat zij hun toekomstplannen moeten bijstellen. Het kan ook zijn dat zij zelf emotionele klachten ervaren zoals angst of verdriet. Of dat zij last blijven houden van de herinneringen of beelden van de ervaringen op de intensive care.  Voor hen vindt u hier meer informatie over het Post Intensive Care Syndroom voor Familie (PICS-F).

Het kan ook voorkomen dat uw persoonlijkheid verandert door PICS. Dit heeft invloed op uw relaties met de mensen om u heen.

Relaties
Persoonlijke relaties kunnen veranderen. Bijvoorbeeld doordat u altijd de boodschappen of de administratie deed, maar dit niet meer kan. Mogelijk komen hierdoor meer taken bij anderen te liggen. En moet u er aan wennen dat het niet meer op de manier gebeurt die u gewend was.

‘Mijn vrouw kan niet omgaan met mijn verwardheid, hierdoor hebben we veel meningsverschillen’

‘Ik kan geen goede vader meer zijn voor mijn kinderen, lekker spelen en stoeien kan niet meer’

Schuldgevoelens kunnen ontstaan, door u hebben uw naasten zoveel zorgen gehad. Daardoor geeft u misschien klachten niet aan, om ze niet nog meer te belasten. Hierdoor kan de relatie met uw partner, huisgenoten en of uw kinderen verstoord raken.

‘Ik kan niet veel meer verdragen van mijn partner. Ik word heel snel boos, terwijl ze zo goed haar best doet om voor mij te zorgen´

’Ik moet dankbaar zijn dat ik nog leef, zeggen ze’

Seksualiteit en intimiteit
Ziek zijn kan ervoor zorgen dat u anders omgaat met seksualiteit en intimiteit. Bijvoorbeeld door pijn, stress of vermoeidheid. Bij sommige ziekten merken mensen dat hun lichaam anders reageert op seksuele prikkels. Of dat de behandeling van de ziekte invloed heeft op seksualiteit. Sommige medicijnen kunnen bijvoorbeeld minder zin in seks of erectieproblemen geven. Ook gevoelens kunnen van invloed zijn op intimiteit of seksualiteit.  Bijvoorbeeld als u zich onzeker voelt omdat uw lichaam er anders uitziet dan vóór uw ziekte of beperking.

‘Elke vorm van intimiteit sla ik af. Mijn hoofd staat er niet naar’

Werk/hobby’s, geldzaken
Misschien zijn er na uw herstel aanpassingen nodig op uw werk. Of kunt u minder of helemaal niet meer werken. Het gevolg kan dan zijn dat u minder te besteden heeft. Dat heeft weer invloed op andere zaken. Wellicht kunt u daardoor bepaalde hobby’s of een sport niet meer uitoefenen of kunt u niet meer reizen zoals u gewend was.

‘We zijn er qua inkomen op achteruit gegaan sinds ik minder moest gaan werken, daar maak ik mij grote zorgen over'